Para todo lo que no tenga que ver con los demás subforos: saludos, preguntas sobre el funcionamiento del foro, presentarte a los demás usuarios, y cualquier cosa que quieras hablarSí, esto también lo secundo al 100%. Cuando he dicho que la persona debería hablar con los profesionales del caso realmente lo hacía pensando en que es un familiar directo con importancia suficiente como para intervenir o como para que le incluyan en el tratamiento (por la importancia de la colaboración del entorno familiar y social). Por supuesto que la confidencialidad está por delante de todo y si se trata simplemente de una amiga que quiere saber algo más del estado de la paciente, entonces a quien debería dirigirse es a la familia, no a los profesionales. Y si la familia decide que puede ser valioso incluirla en la intervención, pues entonces sí que podría hablar ya con los profesionales, pero siempre con el visto bueno previo de la familia, eso por supuesto.isivel escribió:En cuanto a hablar con las personas que le tratan, me temo que eso es una información absolutamente confidencial, y a no se que se trate de un familiar directo y en situaciones muy especiales no deberían darle ningún dato al respecto.
Ayuda porfavor!!! es importante sobre un caso
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Asakamaya
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Pues a mí lo único que se me ocurre es que contacte con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). Aquí llevan una coordinación y apoyo de las asociaciones creadas para familiares y afectados de enfermedades poco frecuentes, y es muy probable que la que padece esta chica lo sea.
Hay miles de enfermedades raras y a lo mejor por los pocos datos que se conocen no pueden ayudarle, pero, al menos, ellos tienen mucha más información que nosotros, y quizá le puedan dar una idea.
Además en la página de FEDER aparecen las distintas asociaciones de enfermedades asociadas a ellos y supongo que vendrá información sobre la patología. Las puede ir mirando por si hubiera alguna con la que pudieran encajar los síntomas de la persona que nos ocupa (aunque ya aviso que éste puede ser un trabajo arduo y costoso)
Bueno, ahí dejo los datos de la federación:
FEDER
C/ Comandante Zorita, 13 Oficina 603 (28020) Madrid
Tel.: 91 533 40 08
http://www.feder.org.es
La psicólogo de la federaciación se llama Begoña.
Bueno, me estoy dando cuenta de que estoy poniendo la delegación de Madrid porque es la que yo conozco, pero no sé si vosotros sois de aquí. En todo caso, en la página web vienen las delegaciones. La sede central está en Sevilla.
Y si consigues más información, por favor, compártela con nosotros porque me parece un caso muy interesante
Hay miles de enfermedades raras y a lo mejor por los pocos datos que se conocen no pueden ayudarle, pero, al menos, ellos tienen mucha más información que nosotros, y quizá le puedan dar una idea.
Además en la página de FEDER aparecen las distintas asociaciones de enfermedades asociadas a ellos y supongo que vendrá información sobre la patología. Las puede ir mirando por si hubiera alguna con la que pudieran encajar los síntomas de la persona que nos ocupa (aunque ya aviso que éste puede ser un trabajo arduo y costoso)
Bueno, ahí dejo los datos de la federación:
FEDER
C/ Comandante Zorita, 13 Oficina 603 (28020) Madrid
Tel.: 91 533 40 08
http://www.feder.org.es
La psicólogo de la federaciación se llama Begoña.
Bueno, me estoy dando cuenta de que estoy poniendo la delegación de Madrid porque es la que yo conozco, pero no sé si vosotros sois de aquí. En todo caso, en la página web vienen las delegaciones. La sede central está en Sevilla.
Y si consigues más información, por favor, compártela con nosotros porque me parece un caso muy interesante
Hola!!!
La verdad es que los datos que nos has aportado son "extrañísimos".
- Para empezar no me suena ninguna enfermedad heridataria que produzca "muerte neuronal" sin más, en una persona tan joven y que sólo afecte a las mujeres. ¿A qué estructuras afecta o por dónde comienza? ¿Qué tipo de muerte es: por infartos, degeneración, alteración axonal...? Se me ocurren enfermedades tipo Huntington, Alzheimer precoz o CADASIL, pero se dan indistintamente entre hombres y mujeres. No sé, habitualmente, si es una enfermedad heriditaria asociada a cromosomas sexuales, suelen padecerlas los hombres y transmitirlas las mujeres...
- Por otro lado, lo que sí sé es que, según las últimas investigaciones, el trastorno bipolar parece estar asociado a alteraciones genéticas (no recuerdo el gen), sobre todo en las expresiones tempranas de la enfermedad (como es el caso). Por tanto, no sé si todo lo que está pasando a esta chica no podría estar asociado a la misma alteración genética. En ese caso, tendría que haber antecedentes de bipolares en su familia.
- Y por último, también secundo la idea que ha dado Asakamaya: que el trastorno bipolar que le fue diagnosticado era, en realidad, la "expresión frontal" de la enfermedad neurológica que padece, que va avanzando y ya está afectando a otras estructuras.
Por supuesto, también me parece un atraso lo de "trastorno bipolar asociado a complejo de culpa". Demasiado dinámico para los datos actuales que hay sobre este trastorno (es mi opinión, claro
).
Bueno, no sé si he aportado algo novedoso. Espero haber ayudado.
La verdad es que los datos que nos has aportado son "extrañísimos".
- Para empezar no me suena ninguna enfermedad heridataria que produzca "muerte neuronal" sin más, en una persona tan joven y que sólo afecte a las mujeres. ¿A qué estructuras afecta o por dónde comienza? ¿Qué tipo de muerte es: por infartos, degeneración, alteración axonal...? Se me ocurren enfermedades tipo Huntington, Alzheimer precoz o CADASIL, pero se dan indistintamente entre hombres y mujeres. No sé, habitualmente, si es una enfermedad heriditaria asociada a cromosomas sexuales, suelen padecerlas los hombres y transmitirlas las mujeres...
- Por otro lado, lo que sí sé es que, según las últimas investigaciones, el trastorno bipolar parece estar asociado a alteraciones genéticas (no recuerdo el gen), sobre todo en las expresiones tempranas de la enfermedad (como es el caso). Por tanto, no sé si todo lo que está pasando a esta chica no podría estar asociado a la misma alteración genética. En ese caso, tendría que haber antecedentes de bipolares en su familia.
- Y por último, también secundo la idea que ha dado Asakamaya: que el trastorno bipolar que le fue diagnosticado era, en realidad, la "expresión frontal" de la enfermedad neurológica que padece, que va avanzando y ya está afectando a otras estructuras.
Por supuesto, también me parece un atraso lo de "trastorno bipolar asociado a complejo de culpa". Demasiado dinámico para los datos actuales que hay sobre este trastorno (es mi opinión, claro
).Bueno, no sé si he aportado algo novedoso. Espero haber ayudado.
